第18个“世界孤独症日”到来之际
□本报记者 郑帅/文图
4月2日是第18个“世界孤独症日”,今年的宣传主题口号为 “落实关爱行动实施方案,促进孤独症群体全面发展”。作为全国孤独症儿童关爱促进行动的“先行先试地区”,我市近年来通过政策创新、医教康融合及社会协同,正在构建覆盖“医、教、康、托、技、就、家长互助”七位一体的全生命周期服务体系。
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我市五年累计筛查8万余名学生
孤独症患病率达0.74%
孤独症儿童被称为 “星星的孩子”,他们有视力却回避目光交汇,有语言却难以表达情感,有听力却仿佛隔绝于喧嚣之外,有行为却常与外界期待相悖。这些如同星辰般孤独的孩子,始终沉浸在自己的世界里。
据《中国孤独症教育康复行业发展状况报告》显示,我国孤独症发病率约为0.7%—1%,且呈逐年上升趋势。“截至今年1月,共对我市72713名0至6岁儿童进行筛查。2021—2025年入校筛查15249人,累计筛查88962人。”市残联相关工作人员向记者介绍,通过数据分析,我市儿童孤独症谱系障碍的患病率为0.74%。
“及时发现儿童成长发育中存在的问题和风险,方能为早期干预提供有力保障,为精准施策提供科学依据。”该工作人员说,孤独症大都是通过入校筛查得知的,大多数家长缺乏对孤独症的认识。
该工作人员介绍,孤独症是一种先天性的神经发育差异,主要表现为社交沟通障碍、兴趣狭窄和重复刻板行为。“很多人对它的认识存在误区。”该工作人员解释道, 它不是心理疾病,它和抑郁症、焦虑症等心理问题无关,而是大脑在发育过程中形成的独特神经连接方式;它不是智力缺陷,约70%的自闭症儿童智力正常,部分甚至在某些领域(如记忆、绘画、计算)表现突出;它虽然无法“治愈”,但科学的干预能显著提升孩子的社交能力与生活质量。
“孤独症儿童,一般有‘五不’表现,不看、不应、不指、不说、不当。”该工作人员说,当发现孩子有以上表现,一定要到专业的机构进行检查。
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热心市民现可报名
成为孤独症关爱行动志愿者
早发现、早诊断、早干预是改善孤独症儿童预后的关键。为此,我市建立了孤独症三级筛查机制和服务系统。一方面,市残联联合市卫健委在三门峡市妇幼保健院成立“三门峡市孤独症评估筛查中心”,构建我市专业的孤独症评估筛查平台。另一方面,依托三级医院筛查体系,将乡镇、县区、市三级筛查数据整合分析。还通过整合卫健、教育、民政等部门的数据信息,实现跨部门数据互通。
据了解,截至去年年底,我市孤独症儿童康复机构已实现全辖区覆盖,其中包括公立医疗机构、民办机构、特殊教育机构等,方便孤独症儿童家庭就近就便享有康复治疗。
去年5月,市残联联合市教育局成立三门峡市孤独症儿童教育指导中心,拟于今年9月招生。“该中心将面向全市招收6—14岁孤独症及相关障碍儿童少年,设立多元化班级,课程设置涵盖语言沟通、社交技能、生活自理能力等多个关键方面,旨在为幼儿至青少年阶段的孤独症儿童提供一体化、个性化的教育康复服务。”市残联工作人员介绍,学校将以“医教结合”为核心,配备专业教师、康复师和心理医生团队,开发个性化课程,注重生活技能与社会适应能力培养。
“昨日,市残联已发布了孤独症关爱行动志愿者招募令。”市残联工作人员介绍,面向全社会招募志愿者,是为了呼吁更多爱心人士为“星星的孩子”点亮希望之光——用专业守护成长,用爱心传递温暖。志愿者的主要工作内容为陪伴互动、康复协助和家庭支持。“有意向的爱心人士,可关注‘三门峡市康复教育研究中心’微信公众号,进入《三门峡市康复教育研究中心》,通过扫描二维码报名,截止日期为4月7日。”市残联工作人员介绍道。